– Päässä pyörii sellainen ajatus, että miksi, miksi meillä on tämä…

Näin kuvailee Lahtelainen Heli, jonka poika sairastaa tyypin 1 Diabetesta. Vastaavanlaisten ajatusten kanssa painivat Suomessa taatusti kymmenet tuhannet vanhemmat. Suomessa tyypin 1 diabeetikkoja on nimittäin noin 50 000. Luku on yhtä suuri, kuin mitä suomalaisissa keskisuurissa kaupungeissa Mikkelissä ja Kotkassa on asukkaita.

Helin kuopus sairastui vain yksivuotiaana. Siitä alkoi uuden opettelu.

– Mutta sitten tuli vain todettua, että ei tässä nyt muu auta.

Muun muassa parkouria harrastava Eetu esittää yhden käden kärrynpyörän. Kuva: Nora Vilva.

Lisää aiheesta

Saarikko Demokraatille sote-pisteytyksestä: “Teen kaikkeni, että tämän ympärillä ei leiju epäilyksen varjo”

Lääkehoito keskittyy yhä enemmän koteihin – Super vaatii: “Koulutettua hoitajaa ei voida korvata”

Diabeetikkojen vuoro osallistua hallituksen taloustalkoisiin – “80 000 suomalaisen omavastuuosuus nousee satoja euroja vuodessa”

Uuden tilanteen hyväksyminen on usein ensimmäinen askel. Hoito ei tästä huolimatta välttämättä kuitenkaan helpotu. Vilkkaan ja urheilullisen Eetun tapauksessa huolta herättävät etenkin sokereiden seilaaminen keskellä yötä. Poika tunnistaa matalan verensokerin valveilla ollessaan itse, mutta yöllä hän ei herää vaikka ne laskisivat kuinka alas.

– Heräsimme herätyskellon kanssa joka yö Eetun isän kanssa. Oli vuoroyöt, että edes toinen sai yrittää nukkua. Riippuen sitten siitä, mitä sokerit olivat, niin pistettiin lisää tai syötettiin.

Uusi, viimeisten vuosikymmenien aikana nopeasti kehittynyt teknologia on tuonut tilanteeseen onneksi helpotusta. Kun perinteisesti sokereita on mitattu sormenpäästä nappaamalla verinäyte, nyt saatavilla on myös erityyppisiä muutamasta päivästä pariin viikkoon kestäviä sensoreita. Ne seuraavat sokereita jatkuvasti ja arvon lukeminen hoituu ilman pistämistä.

– Onneksi nyt on tuo insuliinipumppuun yhdistettävä hälyttävä sensori. Niin ei tarvitse valvoa herätyskellon kanssa. Pumpun hälytys herättää vain silloin kun sokerit laskevat tai nousevat liiaksi, Heli huoahtaa.

Valitettavasti kaikilla Suomessa tilanne ei ole yhtä hyvä. Minkälaisia välineitä ja miten uutta teknologiaa pääsee hyödyntämään vaihtelee voimakkaasti asuinpaikkakunnasta ja potilaan omasta aktiivisuudesta. Diabetesliiton erityisasiantuntija Irene Vuorisalo toteaakin diabeetikkojen olevan laeista ja säädöksistä huolimatta käytännössä hyvin eriarvoisessa asemassa.

– Räikeimmin erot ovat tulleet esiin juuri verensokerin jatkuvaan seurantaan, eli sensorointiin liittyen. Myöntämisen kriteerit vaihtelevat voimakkaasti riippuen kunnista.

Eduskunnan oikeusasiamieskin on Vuorisalon mukaan tehnyt asiasta selkeän linjauksen: laitepäätöksen myöntämisessä lähtökohtana pitäisi aina olla potilaan tarve.

– Silti joissain kunnissa ihmiset joutuvat peräämään oikeuksiaan jopa aluehallintoviraston kanteluiden kautta, Vuorisalo kertoo.

– Tämä johtaa siihen, että jää ihmisten omista voimavaroistaan kiinni, jaksaako tarvitsemaansa hoitoa vaatia.

Terveydenhuoltolain mukaan kunnan on järjestettävä diabeetikkojen tarvikejakelu osana sairaanhoitoa. Hoitotarvikkeet ovat diabeetikolle maksuttomia. Päätöksen hoitotarvikkeista tekee lääkäri tai terveydenhuollon ammattihenkilö, jakelusta vastaavat puolestaan terveyskeskukset.

Diabetekseen on paljon erilaisia hoitomuotoja ja -laitteita. Kunnat kilpailuttavat laitevalmistajien tuotteet ja valitsevat näin kuhunkin hoitomuotoon tarjoamansa tuotteet. Esimerkiksi yleistyneissä insuliinipumpuissa laitevalmistajien välillä voi kuitenkin olla suuriakin eroja. Joihinkin pumppuihin saa liitettyä jatkuvan sokerin mittaamisen, toisiin taas ei.

Olennaista on myös huomata, että jos hoitomuotoja ja -tarvikkeita on montaa eri sorttia, niin asian laita on samoin myös diabeetikkojen osalta. Jos jokin hoitoväline tai -muoto toimii jollakin, ei se takaa, että se toimisi kaikilla. Kuntien kilpailutuspäätökset tunnistavat harvoin erilaisten ihmisten erilaiset tarpeet. Yhdeksi ongelmakohdaksi muodostuukin se, että kunnan kilpailutuksen perusteella valitsema laite ei välttämättä sovellukaan hyvin joillekin diabeetikoille.

Toinen epäkohta liittyy kuntien erilaiseen suhtautumiseen uusimpaan teknologiaan. Esimerkiksi muutama vuosi sitten markkinoille tuli, joskaan ei ensimmäinen, jatkuvasti sokeria mittaava laite. Kyseessä on käsivarteen asetettavasta sensorista, jota voi käyttää kaksi viikkoa yhtäjaksoisesti. Aikaisempiin mittareihin verrattuna laite on edistyksellinen juuri sen vuoksi, että sokeria mitatakseen ei tarvitse enää tehdä jatkuvasti reikiä sormenpäihin. Lisäksi laite on aikaisempiin sensoreihin nähden pitkäikäinen.

Vuorisalo kertoo Diabetesliiton saaneen tämän vuoden puolella jopa satoja yhteydenottoja liittyen tarvikkeisiin ja ennen kaikkea juuri kyseiseen mittariin.

– Yhteydenottojen perusteella ihmiset ovat turhautuneita, sillä perustelut millä mittareita kielletään tuntuvat heistä ihan käsittämättömiltä.

Vuorisalo toteaa syyn mittarien epäämiselle olevan lähes aina taloudellinen. Kunnat eivät halua hankkia hieman kalliimpaa mittaria asiakkailleen.

– Mutta mittarit tuottavat puolestaan terveyttä, joka säästää valtion ja kuntien varoja pitkässä juoksussa huomattavasti, hän huomauttaa.

Kyse ei ole mistään pienistä summista. Vuonna 2011 arvioitiin, että diabetes ja sen oheissairaudet maksavat Suomen valtiolle vuotuisesti huimat 1,77 miljardia euroa. Vertailuna, Suomen vuoden 2018 menoarvio oli kokonaisuudessaan noin 55 miljardia euroa.

– Hyvä hoitotasapaino on investointi tulevaisuuteen. Suurin osa näistä diabetekseen liittyvistä kustannuksista syntyy nimenomaan diabeteksen lisäsairauksista, jotka olisivat estettävissä hyvällä hoidolla.

Ja uudet laitteet auttaisivat hoitotasapainossa pysymisessä. Hoitovälineiden osuus diabeteksen hoitokustannuksista oli esimerkiksi vuonna 2007 vain 5 prosenttia. Diabetesliiton mukaan vuoden sensorointi maksaa puolestaan vähemmän kuin kolme sairaalapäivää. Ja sensoroinnilla voitaisiin todennäköisesti estää kyseisiä sairaalapäiviä.

Asiaan on herätty myös eduskunnassa. Ongelmaan on pyritty puuttumaan ja asiasta on jätetty kirjallisia kysymyksiä niin sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattilalle (sin.) kuin myös perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikolle (kesk.). Tulokset ovat kuitenkin olleet laihoja.

Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropposen mukaan tällä hetkellä tyypin 1 diabeetikoiden hyvään hoitotasoon pääsemistä estää muun muassa hoitovälineiden saatavuus ja myöntökriteerit sekä välineiden kilpailutus. Hän tekikin keväällä hoitovälineistä kirjallisen kysymyksen ministeri Saarikolle.

– Sairaaloiden budjetit määrittelevät pitkälti, saako diabeetikko insuliinipumpun vai verensokeriseurantalaitteen. Käytännössä useat diabeetikot joutuvat ostamaan itse pitkäaikaissokeriseurantalaitteensa, verensokerimittarinsa ja jopa pumppunsa, kysymyksen perusteluissa todettiin.

Jos kunta ei syystä tai toisesta diabeetikon toivomaa hoitovälinettä tarjoa, saattaa oma raha jäädä ainoaksi keinoksi saada laite käyttöön.

Mäkisalo-Ropponen kysyikin ministeriltä, mitä hallitus aikoo tehdä, että diabeetikot saavat tarvitsemansa hoitotarvikkeet oikeasti 100 prosenttisesti korvattuna. Hän vaati myös, että hoitotarvikkeet rajattaisiin pois kilpailutuksen piiristä.

Kansanedustaja ehdotti lisäksi, että hoitovälineiden jakelun siirrettäisiin apteekkeihin välinejakelussa esiintyvien ongelmien vähentämiseksi. Näin varmistettaisiin, että diabeetikko saa lääkärin määräämät hoitovälineet.

Ministeri Saarikko korosti vastauksessaan, että säädösten mukaan hoitotarvikkeet luovutetaan nytkin maksutta. Tarvikkeita jaetaan nykyisin joko terveyskeskuksesta tai muusta sosiaali- ja terveydenhuollon toimipisteestä. Niitä voidaan toimittaa myös suoraan kotiin.

Lisäksi Saarikko painotti sote-uudistuksen merkitystä. Vastauksen rivien välistä on luettavissa, että asialle ei aiota tehdä mitään, ennen kuin uudet maakunnat ovat pystyssä ja toiminnassa.

– Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksella on tavoitteena siirtää terveydenhuollon järjestämisvastuu maakunnille. Näin voidaan koota osaaminen siten, että myös diabeteksen hoitotarvikkeet ja uuden teknologian käyttöönottoon saadaan paremmat edellytykset.

Ministerin mukaan maakunnilla on tällöin mahdollista kilpailuttaa hankintalakia noudattaen parhaat potilaan hoitoa tukevat hoitotarvikkeet ja välineet sekä järjestää niiden jakelu.

– Tavoitteena on säädöksin säilyttää potilaan hoitotarvikkeiden maksuttomuus samalla, kun kustannusvastuu niistä on tulevilla maakunnilla, Saarikko esitti.

Ministerin vastaukset eivät kuitenkaan tyydyttäneet Mäkisalo-Ropposta eikä sisätautilääkäri Ulla Paanasta.

– Ministeri väittää, että välinejakelussa neuvottaisiin diabetesvälineiden käytössä. Se on mahdollista jossain päin Suomea, mutta se ei ole yleinen käytäntö, Paananen huomauttaa.

Hän korostaa, miten yleisesti diabeteshoitajat ja välineiden valmistajat neuvovat laitteiden käytössä, eivät tarvikkeita välittävä omahoitotarvikejakelu.

– Välinejakelut ovat auki muutamia tunteja viikossa, joten niissä ei ole edes aikaa neuvoa käyttöä. Välinejakelu on liukuhihnatyötä eikä neuvonta tapahdu samassa paikassa. Siis väite siitä, että neuvonnan vuoksi välinejakelu tulisi pitää ennallaan, ontuu pahasti.

Paananen ei usko myöskään sote-uudistuksen autuaan pelastavaan voimaan.

– Ministeri väittää, että uudistus ratkaisee kilpailutuksen tuoman ongelman siitä, että hyviä diabeteksen hoitovälineitä ei saada ja siitä, että diabeteshoitovälineitä saisi tarpeeksi. Miten maakunnan päättäjät eroavat kuntien, kuntayhtymien tai sairaanhoitopiirien päättäjistä?  Miten heillä voisi olla sen enempää tietoa diabeteshoidoista? hän kysyy napakasti.

– Todennäköisemmin vain ne muutamat hyvin toimivat hoitopaikat ja paikallinen joustavuus vähenisivät. Tasa-arvo toteutuisi niin, että kaikilla olisi yhtä huonot oltavat. Kilpailutus aiheuttaa sen, että lyhytnäköinen taloudellinen intressi määrää elintärkeistä hoitovälineistä, hän painottaa.

Paananen huomauttaa, että tuskinpa sote-uudistuksen jälkeenkään hoitotarvikkeiden kilpailutuksista vastaavissa ryhmissä nähdään tarpeeksi käytännön työtä tekeviä diabeteslääkäreitä, diabeteshoitajia tai hoitovälineiden loppukäyttäjiä eli diabeetikkoja. Hän korostaa, että vain heillä on riittävän laaja ymmärrys erilaisista hoitovälineistä.

– Ja vaikka tiimi olisi riittävän monipuolinen, niin kilpailutuksessa valitaan vain muutama väline, mitkä eivät kuitenkaan valitettavasti koskaan sovi kaikille.

Heli ja Eetu laskevat mehupurkin hiilihydraatteja. Purnukasta on usein apu Eetulle sokereiden laskiessa. Kuva: Nora Vilva.

Ykköstyypin diabetesta sairastavan nuoren pojan äitinä Heliä ihmetyttää, että miksei lapsi voi saada kaikkea sitä hoitoa, mitä on tarjolla ja mikä mahdollisesti helpottaisi hoitoa.

– Kyllähän minä tiedän. Rahastahan se on kiinni. Mutta koska on tarjolla, niin miksi ei voi saada kaikkea mahdollista mikä helpottaa lapsen ja vanhempien elämää. Se on todella harmi, hän huokaa tuskastuneena.

– Olisi todella tärkeää saada myös kokeilla erilaisia välineitä, että sieltä voisi löytää sen oman, Heli huomauttaa.

– Ja sitten kun saisi vielä ne kaikki käyttöönsä, hän naurahtaa päälle.

Irene Vuorisalo Diabetesliitosta muistuttaa vielä, miten terveen ihmisen on vaikea ymmärtää uuden teknologian tuomaa helpotusta ja muutosta.

– Diabeetikot joutuvat ottamaan esimerkiksi verinäytteen monta kertaa päivässä päivästä ja viikosta toiseen elämänsä loppuun asti. Monta reikää päivässä sormeen ja sen mukaan pitää miettiä mitä voi syödä ja mitä lääkkeitä ottaa, Vuorisalo päivittelee.

– Sitten tulee mittari, joka näyttää sokerien vaihtelun yhdellä pyyhkäyksellä. Tuntuu varmasti turhauttavalta tietää, että toisaalla joku saa laitteen käyttöönsä, jos itse ei sitä saa.

Jutun otsikkoa korjattu klo 14:22.