Aluksi diagnostiikan muutos aiheutti huolta Asperger- ja Autismiliiton jäsenistössä. Liitto on sittemmin muuttanut nimensä Autismiliitoksi diagnostiikkauudistuksen takia.

Jäsenistössä oltiin huolestuneita muun muassa siitä, mitä vanhoille diagnooseille tapahtuu, lisääntyykö byrokratia ja miten käy kuntoutus- ja tukipalveluiden. Osa näki autismikirjon häiriön myös liian laajana ja epämääräisenä sekä pelkäsi, että Asperger-diagnoosin saaneita tullaan uuden diagnostiikan takia pitämään epänormaalimpina ja toimintakyvyltään heikompina kuin he ovatkaan. Karkeasti sanottuna Asperger on lievää autismia.

Nyt on kuitenkin huomattu, että muutoksessa on myönteisiä puolia.

– Meillä on ihmisiä, jotka ovat hyvin erilaisia ja heillä on sama diagnoosi. Tässä pyritään määrittämään sitä, minkälaisesta autismista on kyse.

Liiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen havainnollistaa asiaa sanomalla, että osa autismikirjon henkilöistä tarvitsee apua jokaisena tuntina, osa vain hieman tukea.

– Toivon mukaan tuki määräytyisi tulevaisuudessa erityisesti henkilöiden tarpeiden mukaisesti – ei diagnoosiperusteisesti. Autismikirjon diagnoosimuutoksen jälkeen diagnoosi kuvaa ehkä paremmin, millä tavalla autismikirjo tällä kyseisellä henkilöllä ilmenee, Parviainen sanoo.

”Autismikirjoon ei kuulu kahta selkeää alaryhmää”

Suomen Autismikirjon Yhdistyksen puheenjohtaja Heta Pukki sanoo olleensa jo pitkään sitä mieltä, että autismin jakaminen kahteen kategoriaan on keinotekoista. Hänen mukaansa muutoksen myötä diagnostiikka tulee lähemmäksi sitä todellisuutta, mitä autismitutkimus kuvailee.

– Autismikirjoon ei kuulu kahta selkeää alaryhmää, vaan meillä on monina erilaisina yhdistelminä ja eriasteisina ilmeneviä autistisia piirteitä, hän sanoo.

Pukki kertoo, että jotkut heidän yhdistyksenä jäsenet ja muutkin Asperger-diagnoosin saaneet ovat olleet huolestuneita siitä, että autismista tai autismikirjosta puhuminen voi aiheuttaa väärinkäsityksiä tai vaikeuttaa oikeanlaisen tuen saamista.

Hänen mukaansa pelätään, että autismi on assosioitunut niin vahvasti esimerkiksi oppimisvaikeuksiin, kielen kehityksen häiriöihin ja haastavaan käyttäytymiseen, ettei muunlaisesta autismista keskustella.

– Toisaalta jos henkilö itse tulkitsee autismi-sanan juuri sillä tavalla, voi tuntua epäluontevalta sanoa olevansa autistinen, ikään kuin silloin teeskentelisi olevansa paljon vaikeammin toimintarajoitteinen kuin todellisuudessa on, hän jatkaa.

Pukin mukaan jotkut ovat jopa pelänneet, että he jäisivät kokonaan ilman diagnoosia, vaikka tuen tarvetta on. Pukki arvioi, että mahdolliset vaikutukset tukipalveluihin ovat lähinnä positiivisia. Yhdistys on varautunut muutokseen myös muuttamalla viime vuonna nimensä. Aiemmin yhdistys toimi nimellä Suomen Asperger-yhdistys.

STT–Viivi Salminen